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英国17岁女孩埃米?诺尔斯因患罕见疾病,身体无法消化吸收营养,只能一天12小时从心脏“进食”,借助饲管让营养成分直接进入血液循环系统。尽管时刻面临生命危险,诺尔斯依然笑对人生,享受每一天。
心脏“进食”
诺尔斯所患疾病为复合型肠道神经肌病,简而言之,身体无法处理食物。医生尚不清楚病因,也没有治愈方法。
诺尔斯已有6个月无法进食,只能依靠饲管从心脏输入营养液。每次插上饲管,她都可能出现感染、败血症、肝脏衰竭等并发症,面临生命危险。她说,“我这个病最难处在于不能吃东西,这恰是我的爱好。”
诺尔斯告诉英国《每日邮报》记者:“我不想让疾病妨碍我,我仍然尝试给家人做饭,和朋友们一起去餐馆,我会让它变成一个玩笑,告诉服务员,我手头紧,没钱负担晚餐,所以不吃。”
多年宿疾
诺尔斯多年前出现消化问题,11岁时经医生诊断为厌食症患者。她的父母并不认同,前往别处求医。
随后数月,诺尔斯经历大量检查、测试、急救措施和手术,包括切除大段肠道。医生还给她体内注射肉毒杆菌,试图让肠道肌肉放松休息,全然无效。后来,诺尔斯病情加重,原定在伦敦大奥蒙德街儿童医院住院5天,结果延长至9个月。
如今,她仍在医院接受各项测试,外出时必须背上装着营养液的袋子。“朋友们知道我的情况,当我们外出时,他们开玩笑说,我就像‘小探险家朵拉’。”诺尔斯说。
母亲海伦4年前辞职,专心照顾诺尔斯,在女儿住院期间日夜陪护。诺尔斯说:“没有母亲的帮助,我不知道自己在哪里,她不仅是我的母亲,也是我最好的朋友,我可以让她做任何事。”
笑对人生
诺尔斯的坚强、勇敢和乐观感染了很多人。英国流行歌手杰茜?J前往医院探望。海伦为女儿感到骄傲,“她是如此坚强的女孩,我也无法做到她那样。”诺尔斯和家人不得不面对这样一种现状,不知道这种罕见疾病的前因,也不知道后果。
“我们知道随时可能失去她,却不知道今后会怎样,”海伦说,“我们需要着眼于未来,我最大的担心是埃米的病情恶化,现阶段没有办法让她好转。”如今,诺尔斯能做的就是尽量充实过好每一天。她说:“我只有一次生命,必须笑着享受。”
黄敏(新华社供本报特稿)开学啦!开光九层旺文益智助考助学金榜题名 黄玉文昌塔
